«Осведомленность нужна, но осведомлять должны сами аутичные»: девушки с РАС о своем опыте
2 апреля 一 Всемирный день распространения информации об аутизме
Согласно определению ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) проявляются через состояния, характеризующиеся нарушениями социального поведения и коммуникации. Признаки РАС начинают появляться примерно в пятилетнем возрасте и сохраняются как детстве, так и во взрослом возрасте.
По данным Министерства здравоохранения, в России аутизм диагностирован более чем у 36 тысяч детей. Однако, как сообщает Фонд «Выход«, «если бы количество диагностированных детей с РАС в России соответствовало принятым в мире оценкам распространенности РАС на уровне 1% популяции, детей с аутизмом в нашей стране было бы диагностировано более 300 тысяч».
В этом апреле «Выход» ведет информационную кампанию «Аутизм 一 ЭТО» для повышения осведомленности о расстройствах аутистического спектра в России. Фонд выпускает журнал о РАС, а также призывает распространять материалы по теме.
Мы поговорили с тремя девушками с РАС, а также с мамой нейроотличного ребенка об аутичности, дискриминации и взаимодействии с обществом.
…Как дверь на замке и ключа нет.
- Расскажи, что для тебя «аутичность»?
Катя: Для меня это то, как называют его американские активист_ки: lifelong developmental disability. РАС 一 это не просто какая-то одна вещь, это набор черт, которые у каждого проявляются по-разному, и некоторые из этих черт являются инвалидизирующими для меня, однако это не значит, что аутизм 一 это ужасная болезнь, которую нужно искоренять. Аутичным людям нужна помощь в навигации по миру, который не подстроен для них, но эта помощь должна быть адекватной, а не дрессировкой «смотри мне в глаза и не маши руками».
ваня (по просьбе интервьюируемой вместо ее имени указан никнейм; нет официального диагноза): Для всех [ответ будет] разниться, но для меня аутичность 一 часть моей самоидентификации и жизни в целом. Ресерч (анг. исследование 一 прим. ДС) на эту тему объясняет очень многое в моем поведении и способе мышления, а также позволяет мне попробовать разные штуки, которые помогают аутичным 一 стимминг, анмаскинг и так далее.
Евгения (мать ребенка с РАС): Аутичность для меня это как дверь на замке и ключа нет. А если ключ и смогли найти, то немного страшно открывать эту дверь. Там может быть очень много непонятного. Когда это не очень близкий человек, можно избегать общения или минимизировать его, если боишься. Если это твой ребёнок, то так не получится и надо находить ключи и входить.
«Возможно, ваш ребенок еще просто не готов учиться с другими детьми в классе? Подумайте, ведь не бывает так, чтоб все без причины бросались против одного»
- С какой дискриминацией пришлось столкнуться из-за РАС?
Катя: Ещё в первом классе школа сказала моей маме, что я не могу обучаться вместе с другими детьми в классе. Их родители были настолько злы, что собралось целое собрание. В итоге меня надолго отправили на домашнее обучение и «учиться общаться и жить в коллективе», однако этому нельзя научиться ВНЕ коллектива. Даже когда я была готова ходить в школу со всеми (это было в 7 классе), ребята начали издеваться надо мной. Из-за нарушений коммуникации и социальных взаимодействий мне и в голову не пришло рассказать маме. Она сама случайно однажды увидела, как меня зажали к стенке. [Она] пошла к завучам разбираться, почему это не пресекают, на что ей ответили: «Возможно, ваш ребенок еще просто не готов учиться с другими детьми в классе? Подумайте, ведь не бывает так, чтоб все без причины бросались против одного». Это было нереально обидно, и маме пришлось забрать меня на домашнее обучение опять. При этом, мою нейротипичную сестру с её друзьями, которые были трудными подростками, срывали уроки и состояли на учёте в милиции, тянули до последнего, не предлагая им домашнего обучения. Полагаю, это потому, что никто из них не имел диагноза, в отличие от меня: ко мне относились с предубеждением именно из-за него.
ваня: Кроме близких знакомых и интернета, в целом, я не говорила никому о своих подозрениях, поэтому я не думаю, что лично сталкивалась с дискриминацией. Однако, меня ужасно задевают эйблистские высказывания и шутки. На себя я их не проецирую, однако я знаю, что это на себя будут проецировать другие люди с РАС/нейроотличные люди, поэтому я стараюсь одергивать людей, которые не следят за языком.
нюйва (по просьбе интервьюируемой вместо ее имени указан никнейм): Вообще в реальной жизни с моей аутичностью дела обстоят так, что когда говоришь, что ты аутична, люди это просто не воспринимают или отказываются верить, ведь в их голове закрепился стереотип, что аутисты это молчаливые мальчики-вундеркинды, которые размазывают сопли по полу и бьются головой об стену. Поэтому одной из основных проблем является стереотипизация аутичности и отказ принимать отличные от «репрезентованных» в медиа формы спектра. Также при поиске работы мне постоянно приходится скрывать свою нейроотличность (при переходе во взрослую поликлинику диагноз у меня сняли), потому что а) не возьмут «ей же с детьми работать», а такие работать не могут б) у тебя аутизм? а может *какое-нибудь психическое расстройство* хах, хорош выдумывать. Ещё вспоминаю случай пару лет назад на одной из студенческих конференций, когда женщина с факультета специальной педагогике рассказывала про поддержку аутичных детей в образовательном процессе, но весь её доклад был буквально сведен не до поддержки, а до «бедные учителя, бедные родители, которые имеют дело с такими детьми». До сих пор помню, как меня накрыло истерикой прямо в аудитории и всем было все равно.
Евгения: Дискриминация кругом. Она следует за непониманием, страхом, неприятием, отсутствием знаний об аутичности. У моего сына одним из проявлений аутичности явилась дислексия. В комплексе с дискалькулией. Наши школы, даже специализированные, не готовы к таким ученикам. Результат 一 невозможность учиться. Ну а отсутствие образования влечет за собой сложности с социализацией и сложности в поиске работы. То есть человек может претендовать лишь на неквалифицированную работу. Ну и особенности поведения тоже не прибавляют шансов.
Не сочувствие, а именно принятие.
- Считаешь ли ты, что людям необходимо повышать осведомленность о РАС. Почему?
Катя: Нам нужна не то чтобы осведомленность, нам нужно перейти к принятию аутизма. Какая мне разница, что кто-то узнает, что такое аутизм (причём узнаёт в форме «это такая детская болезнь»), когда у нас всё так плохо с инклюзией? Люди знают про аутизм, но они всё ещё не хотят принимать аутичных людей.
ваня: Как минимум, чтобы людям с РАС лучше жилось. Чтобы в школах не запрещали стимминг и фиджет-игрушки, чтобы позволяли носить звукоизолирующие наушники, чтобы детей с РАС не травили, а взрослых людей врачи не называли шизофрениками. Как и любая другая форма дискриминации, эйблизм берётся из неосведомленности, а аутичные люди в принципе находятся под большим «уроном» 一 начиная с шуток про аутизм и заканчивая мифами о том, что прививки являются причиной появления РАС у детей.
нюйва: Осведомленность нужна, но осведомлять должны сами аутичные, потому что осведомлённости от нейротипиков нам уже хватило (косо смотрит на фильм Сии). И в конце концов, нам, нейроотличным, нужна не столько осведомленность, сколько принятие и чтобы с нами считались в обществе. Не сочувствие, а именно принятие.
Евгения: Отсутствие осведомленности одна из основных проблем. Что говорить о непричастных к проблеме людях, если я сама по крупицам находила информацию об этом. А неосведомленность порождает страх, неприятие. А это совсем проблема.
Меня очень редко понимают, когда я говорю о каком-то своём опыте («не, [ерунда] какая-то, такого не бывает»)
- Какие проблемы ты видишь в социальной жизни и взаимодействиях?
Катя: Трудно заводить друзей. Трудно отличать, кто друг, а кто над тобой издевается. Таким образом, я не один раз считала, что человек дружит со мной, а по факту подвергалась завуалированным издевательствам, которые не могла распознать. Сюда же можно включить издевательства сексуального характера, когда люди просили меня снять с себя верх. Я искренне думала, что со мной дружат. Сложности абсолютно разные, конечно, то в поликлинике попросят говорить своими словами, а не читать заранее подготовленный текст (а у меня проблемы со спонтанной речью), то в магазине откажут провести меня к товару, ибо я не понимаю их инструкций «как пройти», а они думают, что я над ними издеваюсь. Из-за этого мне врачи (и другие аутичные люди в РФ) советуют приобрести значок «у меня аутизм».
ваня: Сарказм. В 90% случаев я его не понимаю, хоть и сама использую его часто. Когда я во втором классе была у доски, моя учительница в шутку сказала мне: «ты ещё меньше писать начни». Ну я и начала писать меньше, мне же так сказали.
Привычка окружающих ожидать от меня то, что мне не говорили делать («А ты почему посуду не помыла? Мне что, умолять тебя надо? Какая разница, что я не просила?» 一 классический пример).
Мне очень сложно держать под контролем тон своего голоса, особенно когда я на эмоциях, и меня очень часто грубо одергивают из-за этого, что заставляет меня очень плохо себя чувствовать.
Меня очень редко понимают, когда я говорю о каком-то своём опыте («не, [ерунда] какая-то, такого не бывает»), либо же ругаются, когда я спрашиваю, является ли какое-то явление нормальным, или я одна такая («да так у всех, ты че, прикалываешься?» 一 а я и не знаю, как там у всех).
Когда я перегружена, на нервах или уставшая, я могу быть очень грубой и огрызаться, что задевает окружающих людей, хотя я стараюсь как-то с этим справляться.
Маскинг, на самом деле, тратит очень много сил и мешает мне разбираться в себе. Мало того, что я в качестве реакции на травму запихиваю свои переживания куда подальше, я еще и пытаюсь косить под нейротипичного человека: не стиммить лишний раз, одеваться в неудобную одежду, не говорить, что меня бьет тревожка в гипермаркетах из-за количества света, шума и людей, и так далее.
Люди очень бесятся, когда я начинаю по миллиону раз объяснять вещи. Они-то поняли с первого раза (либо же они только думают, что поняли, 一 такое случается довольно часто, а недопонимания я терпеть не могу), а мне нужно объяснить еще пятьдесят раз, чтобы в этом был смысл лично для меня.
Из штук лично для меня: плохая память на лица, плохое определение эмоций, неуместные в данный момент эмоции, непонимание социальных конструктов и систем (мне не сложно ответить учителю, как я ответила бы своей подруге, и, серьёзно, я не понимаю, что в этом такого плохого) и ещё огромная куча всего.
нюйва: Вообще проблем так много, что все не перечислить. Начиная простым походом в ТЦ, где тебя долбит сенсорными перегрузками из-за громкой музыки и яркого света и заканчивая банальным обучением в универе или школе, когда идёт постоянный культ репутации (как показала практика, идея, что тебе может быть всё равно на то, как тебя воспринимают окружающие, не канает, ведь «а как ты тогда будешь следить за своим имиджем и что о тебе думают другие?»). До них ещё долго будет доходить, как у нас обстоят дела с восприятием, дофамином, гиперфиксациями и прочими штуками. На данный момент мне проще общаться с нейроотличными ребятами, чем с нейротипиками хотя бы потому, что на нейроотличных уходит меньше ресурсов, и тебе не придётся объяснять, почему аутизм это не оскорбление, гиперфиксация 一 не хобби, а эмпатия свойственна всем, просто выражается у нас она иначе.
Евгения: Чаще всего 一 это неприятие иных людей социумом. У моего сына нет друзей. Ему сложно взаимодействовать. И это усиливается с возрастом. Когда он был маленьким, и то были проблемы, но в подростковом возрасте это стало серьёзной проблемой. Чтобы взаимодействовать с другими людьми, ему надо продираться через кучу преград своих сложностей и через преграды их непонимания.
Это утомительно, особенно в России, но другого выхода просто нет.
- Если бы ты могла жить без РАС, ты бы выбрала такую жизнь?
Катя: Конечно бы я выбрала жизнь нейротипика 一 это гораздо проще. Они не подвергнутся насилию в 18 лет, думая, что с ними так дружат. Они по дефолту умеют это различать, для них это «было слишком очевидно». Им не нужно отдавать кучу денег за то, чтобы интегрироваться. Их никогда не подвергали дискриминации, сегрегации. Им позволяли просто быть детьми, а не учиться 24/7, как вести себя «более приемлемо» в обществе. При том, что со мной занимались, учили меня, как скрывать черты аутизма, это не уберегло меня от насилия и дальнейшей дискриминации, когда я вышла в общество. Однако, ничего нельзя изменить: аутичные навсегда останутся аутичными. И я считаю, что вместо того, чтобы рыдать над этим, нужно всеми силами бороться за принятие аутизма, за нашу инклюзию, поскольку известно, что подавляющие большинство никогда не дает прав меньшинству, меньшинство всегда борется за свои права. Это утомительно, особенно в России, но другого выхода просто нет.
ваня: Я не знаю, как я могу выбрать то, чего я никогда не испытывала. Для меня такие вопросы всегда сложные, так как мне нужно знать все детали обоих вариантов, чтобы что-то выбрать (что, вроде как, тоже аутичная черта). В моем окружении всегда было не так уж много нейротипиков, поэтому мне сложно понимать их, хоть я и являюсь крайне эмпатичным человеком. Я не знаю, как им живётся и как они друг друга понимают, поэтому, думаю, я бы оставила всё как оно есть, потому что это жизнь, которую я знаю.
нюйва: Честно, мне кажется, не смогла бы. С одной стороны, не иметь РАС, возможно, дает больше преимуществ в нейротипичном обществе, с другой…а откуда собственно мне знать, как это, когда иначе? Плюс из-за некоторых факторов, мне кажется, будь нас большинство, мир был бы устроен не так, как сейчас. А нейротипики его и так знатно испортили из-за своих дофаминовых игр.
Евгения: Если бы я могла выбрать и у моего сына не было бы аутичности, дислексии и дискалькулии, я бы, конечно, выбрала их отсутствие. Я не знаю, каким бы он был тогда, но, думаю, нам всем было бы легче и я лично не боялась бы будущего. Это горькие слова, но, думаю, они в голове каждого родителя детей с аутичностью. Я много работала над собой, шла к принятию своего сына, я дошла до него, но иногда в голове появляются эти мысли, что как бы было хорошо, если бы он был просто мальчиком.
интервьюерка: Анна Беляева
редакторка: Горчакова
