Неслабое звено
К Международному дню людей с инвалидностью
3 декабря во всем мире ежегодно отмечается Международный день инвалидов. Именно в этой формулировке на русском языке он закреплен в резолюции Генассамблеи ООН от 14 октября 1992 года, которой и был учрежден этот день. ООН стремится к реализации прав людей с инвалидностью во всех сферах жизни, привлекать внимание общества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а также обеспечить их полноценную и повсеместную интеграцию в общество.
Люди с инвалидностью являются уязвимой группой населения, и пандемия коронавирусной инфекции в этом году особенно негативно повлияла на их положение. Помимо очевидных затруднений с получением медицинского обслуживания в 2020 году, люди с ОВЗ продолжают подвергаться дискриминации в сфере прав человека. Кроме того, для большого числа людей с инвалидностью эйблизм 一 является не единственной проблемой, поскольку к нему примешивается сексизм в отношении женщин с инвалидностью, гомофобия к гомосексуальным людям с ОВЗ, трансфобия в отношении транс*людей и так далее.
По последним данным, в России насчитывается около 12 миллионов граждан_ок с инвалидностью, 57% из которых 一 женщины. О правах людей с инвалидностью, стигматизации данной темы, а также о гендерном аспекте мы поговорили с тремя женщинами, кому тема инвалидности близка.
Наши героини:
- активистка и художница Дочерей Сиф Мария Утрачена, имеет инвалидность
- художница и блогерка, инва-активистка Надежда Колосова (TigraNadia), также имеет инвалидность
- активистка за права людей с особыми потребностями Евгения Беляева
Объективная характеристика или эйблизм?
Чтобы говорить об инвалидности и о людях с инвалидностью, в первую очередь нужно определиться с тем, какие формулировки являются корректными.
ООН в официальных ресурсах на английском языке использует формулировку “persons with disabilities” 一 “люди с инвалидностью”. На их же ресурсах на русском языке преимущественно используется слово “инвалид”. Насколько корректным является данный термин и можем ли мы использовать его в повседневной жизни?
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов» дает следующее определение:
«Инвалид 一 лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».
Подобное определение заставляет думать, что люди с инвалидностью это непременно недееспособные и несамостоятельные люди, тем самым закрепляя стереотипное предубеждение о том, что они якобы не могут жить полной жизнью. Тем не менее, инвалидность можно рассматривать не как медицинское, а как социальное понятие, что подчеркивается определением из «Конвенции о правах инвалидов»:
«Инвалидность — эволюционирующее понятие, инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими».
Таким образом, получается, что слово “инвалид” это лишь ярлык, который навешивается на людей с особенностями здоровья, закрепляет предубеждения и оказывает негативное влияние на жизни людей с инвалидностью.
Как говорить правильно?
Несмотря на то, что слово “инвалид” является официальным термином, корректнее будет использование словосочетания “человек с инвалидностью”. Кроме того, существуют варианты “человек с ограниченными возможностями” (ограничивает выбор и закрепляет стигму) и “человек с особыми потребностями” (формулировка, не ограничивающая возможности людей с инвалидностью) — второй будет звучать гораздо корректнее.
«Меня всегда перекручивало от этого слова, с самого детства. Но я думала, что это со мной что-то не так и с восприятием. Но нет, все же это некорректно. Человек с инвалидностью — ок, инвалид — не ок», 一 Мария
Стигматизация
Огромное препятствие для построения инклюзивного общества, в котором были бы интегрированы люди с инвалидностью 一 стигматизация всего, что касается инвалидности. Говорить на эту тему не принято, общественные дискуссии об инклюзивности поднимаются крайне редко, на людей с особыми потребностями в лучшем случае смотрят с жалостью. В худшем случае они сталкиваются с травлей и даже насилием.
Сами термины «инвалид» или «инвалидность» имеют негативные коннотации, а иногда и вовсе используются не к месту:
«В целом как-то в обществе слово «инвалид» или «инвалидность» воспринимается часто не очень, полагаю, что «благодаря» любителям использовать это слово в качестве обзывательства. Эйблизм как он есть. Как ни крути, но это отражается и на людях с инвалидностью тоже. Ты слышишь «инвалидность» и где-то далеко внутри неприятненько. Думаю, многие с этим сталкивались», 一 Мария
Чтобы разрушить стигму вокруг разговоров об инвалидности, в первую очередь нужно задуматься о том, насколько корректны понятия, которые используешь ты и твое окружение. Когда начинаешь задумываться об этом, легко заметить, как много эйблизма в нашей повседневной речи и он нередко задевает людей с инвалидностью:
«В интернете я вижу [эйблизм] буквально везде. Очень часто [слово “инвалид”] используют в качестве обзывательства. А в жизни в свой адрес получала в качестве обзывательства «инвалидка» разве что в школьные годы», 一 Мария
Нередко мы можем услышать, как человека без инвалидности оскорбляют словом “инвалид”, закрепляя стигму оскорбительности такого положения. Как с этим бороться? «Не использовать это слово в качестве ругательства. Для начала. Все начинается с этого», 一 отвечает Мария.
Инва-активистка Надежда отвечает:
«Как бы банально не звучало, [нужно] больше говорить и внедрять [слово “инвалид”] в кино, ТВ-шоу, сериалы, проекты, клипы и т.п. Чтобы была визуализация, только не так, как это делается сейчас, когда инвалидность романтизируют по ТВ, а показывать ее такой, какая она есть на самом деле, в реальности. Подходить к этому вопросу более серьезно и перед съёмками общаться с представителями того или иного заболевания, чтобы на выходе это не выглядело насмешкой. [Можно] внедрять уроки доброты как для детей, так и для их родителей, чтобы уменьшить ту самую стигму. Возможно, было бы неплохо сделать квест, где можно было бы сесть в коляску и пройти какие-то испытания с определёнными ограничениями. Такие челленджи практикуют многие блогеры, после чего у них кардинально меняется отношение к людям с инвалидностью, почему бы и всем остальным не попробовать»
Стигматизация, засев в нашем обществе, не позволяет создавать комфортные условия для людей с особыми потребностями. Принцип “ничего для нас без нас” должен работать на всех уровнях, однако безответственный подход создает больше проблем, чем реальной помощи. Начиная от неэффективной государственной программы “Доступная среда”, заканчивая непроверенными фондами*, собирающими средства, которые не идут в помощь.
*подобные фонды являются частью токсичной благотворительности
**проверенные фонды и НКО всегда можно найти на сайте фонда “Нужна помощь”
Стигматизация мешает и борьбе за права людей с инвалидностью. Надежда отмечает:
«Сложности активизма женщин с инвалидностью в том, что в обществе все еще [главенствуют] взгляды советского пространства. Здоровая и счастливая нация: инвалидов нет, секса нет. Нас не хотят видеть, не хотят принимать всерьёз. Все еще считают, что раз есть инвалидность, значит ты с отсутствующим интеллектом или “герой”, да только этих самых героев до сих пор мало где хотят брать на работу. От этого всего необходимо избавляться и строить новое позитивное общество»
Особое материнство
Для феминисток не секрет, что одной из самых слабозащищенных групп женщин являются матери. А матери детей, столкнувшиеся с таким жизненным испытанием, как ребенок с особыми потребностями, под ударом вдвойне. Мы пообщались с украинской активисткой за права людей с особыми потребностями — Евгенией Беляевой, которая на собственном опыте знает, как непросто “особое” материнство.
Примечание: оригинальные выражения героини оставлены, как были озвучены. Евгения не использует феминитивы, отсутствующие в словарях.
Расскажи о том, как ты встретила новость об инвалидности (как юридическом статусе) Егора, что ты чувствовала? (прим. ДС: Егор — сын героини имеющий диагноз ДЦП)
Я сначала отрицала и не хотела этого статуса. Мне казалось, что если не будет статуса, то и проблема сама куда-то исчезнет. Но врач объяснила мне, что проблема никуда не исчезнет, а с этим статусом некоторые из них будет проще решить. И она оказалась права. Но вообще это было для меня ударом.
Расскажи о дискриминации к твоему ребёнку?
Началось всё с невозможности устроить Егора в детский сад. Потом вообще смешно было. Увидела занятия для детей по системе Монтессори, так Егора не взяли туда из-за диагноза. Хотя как раз система Монтессори и была разработана для детей с особыми потребностями. Ну косые взгляды, дурацкие советы, некоторые фразочки детей и родителей я даже не буду в расчет брать.
Расскажи о дискриминации по отношению к себе, в статусе матери ребенка с ОВЗ?
Нет каких-то четких примеров дискриминации. Но то, что сложнее найти работу — это точно. Нет прямых отказов от работодателей, скорее, я сама не берусь за работу, которая требует много моего времени, соответственно, и лучше оплачивается.
Как меняется отношение окружающих по мере взросления ребёнка?
Вот тут сложнее. Пока ребенок маленький, его особость менее заметна. Ну в случае с Егором. По крайней мере, его особые образовательные особенности не были заметны. А по мере взросления все это стало понятно. И он стал осознавать свою непохожесть. Ну и слабая осведомленность сограждан осложняет дело. Слова “дислексия”, “дискалькулия” непонятны большинству. Что такое аутизм, некоторые еще знают . Ну и сразу отношение как к неполноценному. Или жалость. Это самое ужасное.
Как дискриминация ребенка отражается на матери?
Больно это. Матери особых детей и так испытывают неуверенность, страх, боль даже без того, что их ребёнка обижают. А если есть несправедливость и жестокость по отношению к ребенку, то и ярость, злость. С этим сложно жить. Некоторые становятся агрессивными, некоторые уходят в себя. Но надо все это принять и жить дальше. Но это сложно.
Опиши свое отношение к каждому слову по отдельности, можно пунктами: инвалид/человек с инвалидностью/человек с ограниченными возможностями/человек с особыми потребностями/человек с особыми возможностями здоровья.
Первые три для меня совершенно неприемлемы. Категорически. Человек с особыми потребностями для меня точное определение. Человек с особыми возможностями здоровья — возможно. Но однобоко немного.
Какие, по твоему мнению, самые большие проблемы для особых людей и их семей?
Отношение общества в целом. Жалость или равнодушие. Иногда агрессия. Отсутствие информации про особенности. Ну и полное бездействие государства. А еще сложно с финансами чаще всего.
Как изменилась твоя самоидентификация после получения твоим ребенком такого статуса?
Сложно так сразу ответить. Появилась неуверенность, иногда отчаяние. Даже иногда чувство неполноценности. Казалось бы, я сильная женщина, но иногда ловлю себя на мысли, что я оправдываюсь.
Что, по твоему мнению, может сделать государство, чтобы ситуация стала лучше?
Самое основное — это финансовая помощь. Ребёнок с особыми потребностями чаще всего требует всего твоего внимания. А если надо работать и зарабатывать деньги, то внимание твоё не на ребёнке. Второе — обеспечение ребёнка образованием с учетом всех особенностей. Возможность развития тех талантов и способностей, которые есть в ребёнке. И чтобы это было легко, а не надо было бы подвиги ради этого совершать. Ну и возможность для семей немного отвлекаться, отдых, развлечения. Не последнее и медицинское обслуживание, доступное и качественное.
Инклюзия: да или нет?
Сложный вопрос. Еще совсем недавно я была яростной поборницей инклюзии. В условиях нашего государства [прим. ДС: речь идет об Украине] категорически нет. Чтобы инклюзия работала, надо полностью менять всю систему образования. Надо вложить массу средств и усилий для этого. Надо изменить отношение всего общества к этой проблеме. Это долгий путь. И пока наше общество его даже не начало.
Как ты думаешь, каким образом матери детей с особыми потребностями стают активистками?
По “безнадёге”. Нет же ничего. И никто ничего не делает. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих.
Гендерный вопрос
По данным ООН, каждую минуту более 30 женщин получают серьезные травмы или получают инвалидность в результате родов. Женщины с инвалидностью чаще сталкиваются с трудностями в публичной и частной сферах. У них гораздо меньший доступ к здравоохранению, образованию, профессионально-технической подготовке и трудоустройству; существует довольно высокая вероятность их помещения в учреждения закрытого типа (в качестве примера подобного учреждения 一 печально известный Уктусский пансионат).
Острой остается и проблема гендерного насилия: женщины с ограниченными возможностями подвергаются физическому или сексуальному насилию со стороны членов семьи или опекунов в 1,5–10 раз чаще, чем женщины, не имеющие инвалидности. И это с учетом страшных цифр о том, что этим типам насилия подвергается каждая третья женщина в мире!
«Абсолютно все виды насилия сильнее отражаются на женщинах с ОВЗ, потому что мы сильнее зависим от партнеров, от родителей и т.д. Мы физически слабее, мы финансово зависимее. Нам с детства внушают, что мы “не такие” потому что “то и то”. Нас из-за инвалидности автоматически считают слабым звеном, которое проще унизить или задеть, когда именно тот человек, который нападает, он слабее и уязвимее, чем мы», 一 Надежда
Неправильно будет сказать, что по отношению к мужчинам с инвалидностью в обществе не существует дискриминации, однако отношение к мужчинам и женщинам действительно отличается:
«К женщинам будто больше жалости. Мол, не найдёшь себе мужа, блин, как жалко. А если находишь себе партнера — некоторые так удивляются, мол, ОГО, хромая и нашла партнера? Вау. [Кошмар] какой-то. С мужчинами не знаю, как обстоят дела, но жалости мнимой тоже прилично. В обществе принято считать мужчину сильным и все такое, а тут не получается ну никак. Мне кажется, это сильно по ним бьет», 一 Мария
Борьба с гендерной дискриминацией в отношении женщин с особыми потребностями ведется и среди фем-сообщества. Например, в 2019 году группа фем-активисток с инвалидностью создали фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм», на котором подняли проблемы невидимости, насилия и другие, волнующие женщин с инвалидностью. В интервью Медузе 2019 года фемактивистка и художница, одна из организаторок Алена Левина сказала:
«С годами, стремясь к независимости, я понимаю, насколько патриархат ограничивает мой выбор, насколько отдельные мужчины, социум, власть хотят влиять на то, кем мне быть»
Пересечение фем-повестки и активизма, помогающего людям с инвалидностью, подмечает и Мария Утрачена:
«Фем-повестка и активизм, помогающий людям с инвалидностью, пересекаются очень даже сильно. У женщин и так прав в нашем обществе недостаточно, мягко говоря, а у женщин с инвалидностью и того меньше. Женщинам с инвалидностью часто сложно принять себя, феминизм в этом может помочь»
Бывает, что и в фем-среде активистки сталкиваются с эйблизмом. На вопрос об этом Надежда отвечает:
«Бывало, что сталкивалась. Не обижаюсь, понимаю, что нам все ещё далеко до того идеала, который достигнут в Европе, например, но движемся в этом направлении. Дело в том, что многие организации, которые борются за права женщин, часто забывают, что есть ещё и мы 一 женщины с инвалидностью, и мы тоже хотим те же права, которые должны быть у всех, что мы тоже хотим быть видимыми и услышанными. Поэтому важно, чтобы во всех организациях был человек, который отвечал за эту сторону»
Если вы хотите поддержать фонды, помогающие людям с инвалидностью, Надежда советует обратить внимание на:
Фонд “Семьи СМА” (прим. ДС: СМА 一 спинальная мышечная атрофия)
текст и интервью подготовили: Горчакова, Саша и Анна Беляева
